„Kola jsou pro pacienty se zmíněnou chorobou druhé nohy. Proto se návštěvníkům cyrilometodějských slavností představilo sdružení DEBRA právě na kolech. Snad ta naše káva z té ostnaté kavárny lidem bodla," usuzovala ředitelka občanského sdružení DEBRA ČR Alice Brychtová.
Podotkla, že ostnatá kavárna byla poprvé představena v roce 2013 a ukazuje, jak se lidé s nemocí motýlích křídel cítí ve světě. Novinkou ve Stojanově gymnáziu byla také charitativní výstava velkoformátových fotografií Lucie Robinson. Cílem výstavy, která je součástí osvětové kampaně 12 plus 12, bylo seznámit veřejnost s pocity a nelehkým životem pacientů s nemocí motýlích křídel.
Lidé s tímto kožním onemocněním se před světem neuzavírají.
„Nevzdáváme to! Nohám pomohou kola, kůži pomohou obvazy. A právě tahle černá a bílá káva či limonáda, které na Velehradě prodáváme, nám opravdu bodne," svěřuje se jednadvacetiletá Petra K. Hořká, silná, černá káva, limonáda, náramek, odznak a taška, které pracovnice DEBRY lidem mohou na Dnech lidé dobré vůle prodávají mohli jejich návštěvníci mít. Život ne. Ne, když se narodí s kůží, která je jako motýlí křídla. Ne, když sebeměkčí dotek způsobí nesnesitelnou bolest.
„Všechno to, co tu lidem pracovnice DEBRY nabízejí, pomůže na léčbu i další potřeby, pomůže našim rodičům zvládnout leckdy pěkně těžkou péči o pacienty s nemocí motýlích křídel," dodává Petra.
