Toto občanské sdružení se zabývá pomocí osobám s PAS a jejich rodinám. Kde sdružení najdete: Pardubská 293, Vizovice, 763 12, tel.: 725 113 867, e-mail: info@zasklem.com

Co je PAS: dětský autismus * atypický autismus * Rettův syndrom* Aspergerův syndrom * dezintegrační porucha * nespecifikovaná porucha

Poruchy autistického spektra jsou handicapem, který narušuje nejen komunikaci a představivost, ale hlavně sociální vazby.

Život rodin je náročnou péčí o dítě s tímto handicapem silně poznamenán. Až dosud však těmto rodinám nebyla věnována taková péče a pozornost, jakou potřebují a jakou si jistě zasluhují.

Děti s PAS, potažmo celé jejich rodiny, jsou ohroženy sociálním vyloučením. V začlenění se do života a společnosti jim má pomoci náš projekt Vzdělávacího a aktivačního centra.

Na myšlenku zřídit centrum nás přivedla neexistence vhodného zařízení, které by nabízelo aktivity směřující k podpoře a začlenění této cílové skupiny do společnosti a nabízelo by sociální, psychologickou a právní pomoc i rodinám s těmito dětmi. V současnosti v našem kraji a zároveň i celé naší republice dlouhodobě chybí objekt, ve kterém by byly soustředěny veškerá pomoc a zázemí pro rodiny, které o handicapované děti pečují.

Po předložení našeho záměru na jednáních s městem Zlín a Zlínským krajem byl našemu občanskému sdružení jako místo realizace projektu poskytnut objekt bývalého dětského domova ve Zlíně. Tento objekt je situován na adrese Zlín, Příluky č. p. 2.

Po rekonstrukci těchto prostor vznikne místo pro společná setkávání rodin, vzdělávací aktivity pro potřeby navrácení rodičů na trh práce a také pro vzdělávání a relaxaci dětí s PAS.

Investice je ve výši 32 milionů korun. Finančně se bude podílet také Zlínský kraj, v jehož případě máme přislíbenou dotaci od hejtmana Zlínského kraje Stanislava Mišáka. Tento příspěvek zčásti pokryje náklady na rekonstrukci.

Další finanční prostředky máme slíbeny od sponzorů, kteří dodají například vybavení dětského hřiště nebo terapeutický bazén.

Chtěli bychom v naší zemi ukázat, že to jde a doufáme, že se k nám připojí nejen ve Zlínském kraji, ale v celé republice a všichni společně nám tak pomohou vybudovat toto centrum.

Co je posláním sdružení?

a) rozvoj a podpora výchovně vzdělávacího procesu

b) podpora odborné práce s rodinami osob s PAS (například terapeutické skupiny pod odborným vedením)

c) volnočasové aktivity, kulturní a sportovní akce, které směřují k podpoře cílové skupiny a její zviditelnění

d) informování a osvěta laické i odborné veřejnosti pediatrů, psychiatrů, neurologů, psychologů, pedagogů a podpůrného personálu, kteří se podílí na péči o tyto osoby a také o problematice PAS

e) podpora zajištění a organizace osobní asistenční služby pro osoby s PAS

g) zprostředkování odborné péče pro osoby s PAS a jejich rodiny

h) usilování o kvalitativní růst služeb pro lidi s PAS

ch) prohlubování vzdělávání členů sdružení v problematice PAS (semináře, kurzy, konference)

i) získávání darů od jiných právnických a fyzických osob, pořádání benefičních akcí, veřejných sbírek

j) usilovat o získávání finančních prostředků formou dotací a grantů

k) spolupráce s orgány samosprávy, s dalšími neziskovými organizacemi a právnickými osobami, které mohou napomáhat realizaci poslání a cílů sdružení

Zdroj informací: Marta Hrůzová Pečeňová a www.zasklem.com

- ve Zlínském kraji je téměř 300 dětí s diagnózou PAS (poruchou autistického spektra) a asi sto jich ještě na tuto diagnózu čeká.

Občanské sdružení Za sklem se zabývá pomocí osobám s PAS a sdružuje rodiče v rámci celé ČR. Posláním je poskytovat lidem s PAS takovou podporu, aby mohli žít, pracovat a vzdělávat se v běžném prostředí.

Osoby s PAS a jejich problémy dennodenně řeší jejich opatrovatelé, převážně matky-samoživitelky, které zůstaly na výchovu a péči o takto postiženého potomka samy. Sdružení tak poskytuje vzdělávání, rady i pomoc rodičům dětí s PAS.

Cílem je podílet se na zlepšení kvality života cílové skupiny, všestranné podpoře rodin a větší integrace do společnosti

Příběh o Markovi: „Mami, jdi s těma úkolama do pr…"

Jsem maminkou dvanáctiletého syna Marka, kterému byl v devíti letech diagnostikován Aspergerův syndrom. Žijeme spolu sami, jeho tatínka jsem si vzala po osmileté známosti a po roce, když byly Márovi 3 měsíce, jsem požádala o rozvod.

Je pravda, že jsem musela hodně, ale opravdu hodně potlačit své ego, smířit se s tím, že mé manželství je v troskách a možná nejtěžší je to neustálé obhajování ve škole (ale právě proto jsme se přestěhovali), před zbytkem rodiny moji rodiče, sestra, Márův táta a jeho rodiče. V podstatě kromě mojí mamky s námi nikdo nemluví a mamina se tak nějak jen kouká z povzdálí.

Nechápavá sociálka, neznalí psychologové, dotazy lidí, proč ho k něčemu nevedu, proč ho nechávám sedět u PC. Ale nikdo neřekne a já to bohužel taky nevím, jak ho namotivovat, aby dělal i něco jiného.

Je pravda, že na něj tak nějak koukám a v hlavě se mi honí myšlenky, co bude, až vyroste, až na něj přijdou třeba sexuální pudy, s kým to budu řešit a kdo bude umět poradit.

„Když chtějí, jsou normální"

Podle mě je největší problém a úskalí u vysoce funkčních autistů a u Aspergerova syndromu, že když chtějí, tak ve společnosti vypadají jako „normální" . Ale pak ten přetlak někde kompenzují.

Mára má i v rámci své diagnózy vulgarismy a ta snad nejhorší slova jsou u nás na denním pořádku. A když mu chci třeba pomoct vyřešit domácí úkol a on se proti mně rozběhne s holí v ruce a křičí mami, ty pí… , jdi do pr… s těma zku… úkolama a ještě si bouchne párkrát hlavou do futer, tak mi je do breku.

Úkol stejně nenapíše a ráno je scéna nanovo, protože propadne panice, že nemá ten úkol, nechce jít do školy, odmítá jakoukoli omluvenku a končíme zase u nadávek.

V jeho očích jsem viníkem já, protože jsem ho nedonutila úkol napsat, ale hned nato vykřikuje, že kdybych ho nutila, tak by se zabil. A takhle jedeme dokola třeba 3 hodiny. Ale je pravda, že tím, jak je starší a už je ochoten se se mnou více o těch stavech bavit, tak to trvá třeba jen 20 minut a stihne odejít do školy.

Začala jsem sama studovat psychoterapii a docela mi to pomáhá. Ale občas mi zase nadává, že na něj zkouším ty zku… psychologický kecy, a tak si musím dávat velký pozor, jakým tónem mluvím a jaký používám slova. Prostě pořád dokola…

Příběh o Danovi a Petříkovi: Když jde o lumpárny, tak si rozumějí

Celý víkend padám na hubu, chce se mi strašně spát. Dan se slíká, čmárá po sobě fixama, bere mi telefon a fotí si s ním závěrečné titulky, které si pouští v mém PC.

Petřík do mě pořád hučí, že mu musím na autíčko namalovat fixou to, co má autíčko z pohádky. Ničím to nejde. Tak jsem použila tu korekční vodičku na papír. Jenže se mu to nelíbilo a ječel, chtěla jsem to umýt, ale nešlo to. Vzala jsem odlakovač na nehty, tím to šlo. Ale v tu chvíli proletěl kolem Dan, porazil mi láhev s pitím, ta zvrhla skleničku se šťávou a ta porazila lahvičku s odlakovačem.

Následná potopa mi namočila veškeré věci na stole, směs šťávy a odlakovače se valila ze stolu na podlahu. V tu chvíli proběhl Daník kolem, Petřík mu chtěl vynadat a chytil ho za rukáv u trika, ten začal ječet, z trika se vyvlíknul a běžel polonahej do vymrzlý chodby na stejně vymrzlý záchod.

Babička si nás po tom vánočním rodeu chce udobřit, poslala mi kuře a 2 kusy masa, když mi stále nepřišly peníze. Šla jsem to kuře hned upéct a Dan mi mezitím rozhrabal a překopíroval půl PC. Nemá cenu vypínat ani schovávat kabely, vše najde, se vším si poradí :-(((

Teď tu sedím, jsem vyčerpaná, chce se mi spát, nemám ani sílu se rozčilovat. Mám ještě tolik úkolů, co musím do zítra stihnout, ale prostě nemůžu … jsem úplně otupělá. Kéž bych si mohla jít lehnout, nemůžu, bych za to draze zaplatila: dva dny bych uklízela. Mezi rozvozem školka, škola, práce, svozy domů, nemám už skoro žádný čas.

Potřebuju k zubaři, na gyndu se chystám už skoro 2 roky,… už mi vypadly 2 plomby, padají mi vlasy, jsem na odpis. A budou jarní prázdniny, já nemám kam dát děti a v práci nevím, co mi na to řeknou,… sice beru plat 2 tisíce za 2 h denně úklidu, ale já ty peníze fakt potřebuju, zvláště teď.

Jo a Daník má novou zábavu hystericky ječí a nahrává se na telefon (video), potom si to dokola přehrává, já snad dobrovolně půjdu do Bohnic,........

VEČER: tak jsem šla zatopit do koupelny a chodby, že budu kluky koupat. Napustím vanu, kluci tam naskákali a já jsem šla pověsit prádlo z pračky.

Za chvíli je jdu zkontrolovat a oni měli plnou vanu studené vody a potápěli se ! Jak jde o lumpárnu, tak to si moc rozumějí a spolupracují.

No tak jsem je umyla, utřela a poslala do postele, měli tam nachystané oblečení.

Za chvilku přijdu a Petřík si oblékl věci pro Dandu, tak mu to sundám, obléknu je, uložím, přikryju. Jdu si vlézt do vany, do té studené vody (máme bojler, takže teplá voda jen omezené množství). Napěním si vlasy a v tu ránu PLESK TMA.

Z pokoje slyším hysterický jekot, mammíííííí tmáááááá. Tak na ně volám, co se stalo, a oni že nic.

Potom z Petříka vylezlo, že se prali o mobil, co byl v nabíječce, takže ji vyškubli ze zásuvky a VYHODILI POJISTKY! Já ve vaně, zmrzlá, pěnu na hlavě, bahenní masku na hubě a TMA. Tak jsem se umyla, jak to šlo, vzala župan a šla hledat svíčky. Jdu na pojistky, samozřejmě jsou vyhozené venku.

Beru kabát, kleště, šroubovák a jdu na ulici do deště. Nahodím pojistky a jdu zmoklá a zmrzlá domů. Dětičky jsou spokojené, že světlo svítí a tváří se jako by nic.Takový bezva den…