Nejdříve však ještě několik slov o projektu Tělo s příběhem, který je tady již několik let a původně vznikl především jako iniciativa k sebepřijetí svého těla maminek po porodu. Ty často zjistí, že jejich tělo už nevypadá jako dříve a už vůbec ne jako ze žurnálu.

Kateřina Kopicová, iniciátorka projektu, o tom ostatně ví své. „Na podzim roku 2019 jsem založila projekt Tělo s příběhem. Stránku jsem založila jako novopečená maminka, které se během těhotenství udělalo nespočet strií. Po porodu mi k tomu zůstalo hodně vytahané břicho, a já jsem z toho byla opravdu nešťastná,“ popisuje Kačka a pokračuje: „Už v těhotenství jsem si myslela, že jsem snad jediná, které se tohle stalo, a tak jsem hledala po internetu nějakou podporu. Našla jsem ji v zahraničí, ale na českém internetu to bylo jakoby neexistující téma. Vyšla jsem proto ze své konfortní zóny, vyfotila své popraskané těhotenské břicho a čekala, jestli se ozve někdo, kdo má na svém těle podobný příběh jako já. Potřebovala jsem prostě vědět, že nejsem jediná.“

Pro Tělo s příběhem
Tělo s příběhem: Jsem Terka a nemám nohu. Člověk nikdy neví, co se může stát

Na sebe nenechala dlouho čekat ani odezva jiných maminek, které byly rády, že zjistily, že v tomto také nejsou samy. „Uvědomila jsem si, že to opravdu není nic neobvyklého, jen se o tom prostě nemluví. Ženy své strie, vytahaná bříška a povolenou kůžu skrývají i před vlastní rodinou, a díky tomu většina z nás má pocit, že je vzhled jejich břicha po porodu ojedinělý případ. Proto jsem se rozhodla, že založím stránku, projekt, kde toto téma otevřu a pomocí sdílení budeme podporovat jedna druhou, abychom se my ženy přijaly takové, jaké jsme. Původně jsem založila jenom #hasthag, ale potom co mi do zpráv začaly přicházet příběhy a fotky maminek, jsem si řekla, že si toto téma zaslouží vlastní účet. Instagram se začal velmi rychle plnit příběhy, které se postupně rozšiřovaly o další mateřská i nemateřská témata,“ popisuje začátky projektu Kateřina.

Z Těla s příběhem se stala doslova komunita a denně se na jeho účtech na sociálních sítích k tématům vyjadřují stovky žen. „Projekt je bezpečným místem, kde ženy mohou veřejně i anonymně sdílet své příběhy. Ženy se v projektu podporují, komunikují a společně tak vytváříme komunitu, kde má každá žena své místo,“ zmiňuje Kačka a na závěr doplňuje, které příběhy za celou dobu fungování projektu ji osobně zasáhly nejvíce. „Nejvíce se mě dotýkají příběhy žen, které přišly o miminko. Ať už v těhotenství nebo krátce po porodu. Jako mámu mě toto téma neskutečně zraňuje. A bohužel, za dobu, kterou projekt tvořím, jsem těchto příběhů slyšela opravdu velké množství. Dokonce ženy posílaly i fotky, a to je pro mě opravdu těžké,“ uzavírá.

Tělo s příběhem můžete sledovat na sociálních sítích:

Facebook: facebook.com/telospribehem
Instagram: instagram.com/telospribehem

Jsem Inka a tohle je můj život s atopickým ekzémem.

Doslova s kůži na trh jsem se rozhodla vyrazit v říjnu roku 2020 a nastartovala jsem projekt s názvem (A)top život. Cíl byl prostý, ukázat lidem, kteří trpí atopickým ekzémem, že nejsou sami a život může být i tak TOP. Snadná slovní hříčka. Jak jsem k tomu ale vlastně vůbec došla?

Moje cesta s ekzémem započala už mnohem dříve, a to asi ve čtyřech měsících mého života. Diagnóza jasná jako facka, atopickým ekzém, nevyléčitelné autoimunitní onemocnění postihující kůži. Ono aby ne, v rodině ho táhneme už nějakých pár generací, včetně senné rýmy nebo astmatu, a tak ani mne to neminulo. Víte, dost často se říká, že ekzém časem dětem vymizí a v dospělosti se s ním už nebudou potýkat. Z části je to pravda, pubertu jsem zažila bez potíží, ale po dvacítce se začala vyrážka vracet. Od malička jsem používala kortikoidy, brala jsem je jako neškodnou součást života. Najednou mi ale dávkování nestačilo, potřebovala jsem více mastí a krémů, ložiska ekzému se začala rozpínat po celém těle. Přešla jsem na orální kortikoidy, injekce a nakonec kapačky a tři hospitalizace v nemocnici.

Život s atopickým ekzémem.Život s atopickým ekzémem.Zdroj: Inka Teschinská

Ekzém se stejně vrátil. Tehdy jsem zjistila, že nejspíš trpím Topical Steroid Withdrawal neboli závislostí na kortikoidech, vedlejším účinkem kortikoidové léčby, která způsobí, že tělo kortikoidy už potřebuje a nezvládá bez nich fungovat. Potila jsem, ale měla zimnice, natekly mi lymfatické uzliny a tělo jsem měla jako popálené, nemohla jsem spát a neustále se škrábala.

Pohyb mi dělal potíže, natáhnout se pro hrnek s čajem bylo nemyslitelné, obléct si oblíbené džíny byla utopie. Zvládala jsem jen koukat do stropu. To byl ten moment, moment, kdy jsem si říkala, proč právě já. Jsem určitě jediná. Nikdo jiný takový ekzém nemá. Co jsem komu udělala. Moje psychika připomínala potápějící se loď, navštěvovala jsem psychologa, ale potřebovala jsem ještě něco. Pochopení, pocit sounáležitosti.

I přes vážné autoimunitní onemocnění neztrácí úsměv na rtech.I přes vážné autoimunitní onemocnění neztrácí úsměv na rtech.Zdroj: Josef Havrda

Začala jsem psát blog, který pro mě byl terapií. Lidé ho ale začali číst, seznamovala jsem se s dalšími bojovníky, kteří se cítili stejně. Tak se začal rodit projekt a komunita (A)top život, kde sdílíme své příběhy, pomáháme si a vzájemně se podporujeme.

Moje nemoc mi v mnoha věcech otevřela oči. Naučila mě vážit si maličkostí, žít tady a teď a že pokud nejde o život, nejde o nic. Vnesla mi do života nová a silná přátelství, ukázala mi, že zdraví rozhodně není samozřejmost. Posílila mě. Ekzém se stal mým přítelem. Přijetí diagnózy je totiž tou nejjednodušší cestou, jak se s ní vyrovnat a žít plnohodnotný život. Samozřejmě, někdy jsou lepší a horší dny, ale sama se řídím jednoduchým poselstvím: Nikdy není tak špatně, aby nemohlo být ještě hůř. Možná to zní pesimisticky, ale naopak vás to nakopne. Život s ekzémem či jinou autoimunitní chorobou může být někdy fyzicky, psychicky i společensky náročný, pokud se ale obklopujeme lidmi, kteří nás podporují a mají nás rádi, zvládneme všechno. Minimálně podporu najdete v naší komunitě (A)top život.

Inka Teschinská

Zima na Valašsku.
To dřív bývaly jinačí zimy… Na Valašsku naměřili i −38,8 °C

Komunitu (A)top život můžete sledovat na následujících odkazech:

Blog: www.atopzivot.cz
Facebook: facebook.com/groups/atop.zivot
Instagram: instagram.com/atopzivot
TikTok: tiktok.com/@atopzivot