„V 11 hodin v noci začal prudce kašlat a trvalo to nakonec čtyři hodiny. Vůbec jsme nevěděli, co máme dělat. Nejhorší je, že při této nemoci se vše postupně komplikuje víc a víc, čím je člověk starší," popsala nedávné nepříjemné okamžiky maminka chlapce Kateřina Ondroušková. Na vše se před lety přišlo v podstatě náhodou. Dvouletý Matyáš byl stále nemocný, špatně jedl a vůbec nepřibíral na váze. Až následný potní test vyřkl krutý ortel – cystická fibróza. Nemoc, která i přes značné pokroky moderní medicíny, není stále vyléčitelná. Pacient se potýká s velmi častými infekcemi dýchacích cest a s neustupujícím kašlem. „Opakované infekce způsobují velká poškození plicní tkáně, která mohou končit selháním plic. Kromě plic zasahuje i do funkce slinivky či střeva, kde způsobuje zácpy a průjmy. Polovina nemocných v České republice se dožívá 32 let," popsala náročnost tohoto onemocnění Markéta Křížová z nadačního fondu Dobrý anděl, který rodině z Mistřic významně pomáhá.

Nemocného čeká řada omezení

Nepříjemná diagnóza znamená pro šestiletého Matyáše nemalá omezení. Zcela ideální by pro něj bylo, nechodit tam, kde je víc lidí, nejezdit hromadnými prostředky, nenavštěvovat bazén a společné sprchy, neběhat za deště po venku, nehrát se v písku či jinak prašném prostředí. Všude tam totiž na jeho oslabenou imunitu číhají zákeřná nebezpečí, díky kterým se může velice snadno nakazit a onemocnět.

„Znamená to pak ještě intenzivnější kašel a rýmu. Na ty sice brává antibiotika, ty však ale už často přestávají zabírat. Necháme jej chodit alespoň do školky a snažíme se mu občas dopřát nějaký ten pohyb s kamarády, ať není zcela izolovaný," pokrčila rameny devětatřicetiletá Kateřina Ondroušková. Od září Matyáše čeká škola.

Rodině pomáhá Dobrý anděl i Kourunka Luhačovice

„Do školy se těším, nejvíc na nové kamarády," říká sám šestiletý Matyáš. Ovšem namísto veškerých aktivit, které jsou běžné u jeho vrstevníků, musí malý pacient z Mistřic třikrát denně inhalovat, dvakrát denně provádět dechová cvičení, pravidelně docházet za lékaři v Uherském Hradišti, v Brně a v Praze. Všude tam se mu snaží pomoct od zákeřného hlenu, který jej sužuje i v jiném směru.

„Množství hlenu v těle mu bere i chuť na jídlo, stravu jí velice špatně a tím pádem ani nepřibírá na váze. Do jídla jej musíme nutit a prakticky u ničeho nemáme jistotu, že to sní. Navíc před každým jídlem musí brát přípravek, který pomáhá při trávení stravy, jinak by vše bezezbytku zase vyloučil," popsala další nesnáze s cystickou fibrózou Kateřina Ondroušková. Rodina je proto vděčná za každou pomoc, které se jí dostává například od Dobrého anděla či od Korunky Luhačovice. A dveře nemá zavřené například ani na obecním úřadě v Mistřicích.

Pomoc nabízí i místní obecní úřad

„Ze strany této rodiny jsme prozatím nebyli kontaktováni. Ale obecně má kterýkoliv náš obyvatel možnost požádat o podporu ze strany obce a o takové podpoře poté rozhoduje zastupitelstvo. Může se jednat o podporu materiální či finanční, úměrně k možnostem našeho obecního rozpočtu," nastínil možné varianty starosta obce Vladimír Sedláček. A právě podobná pomoc samozřejmě rodinu z Mistřic potěší, i když není tím, o co jí jde především. „Chceme hlavně zviditelnit tuto závažnou nemoc. Je nás s takovým postižením daleko víc a v žádném případě to nemáme jednoduché," dodala skromně Kateřina Ondroušková. A její slova potvrzují neúprosná fakta.

„K dnešnímu dni je v Českém registru cystické fibrózy 599 žijících pacientů. Z toho je 354 dětí, tedy pacientů před završením 19 let," konstatovala datamanažerka uvedeného registru Alena Bílková.

Cystická fibróza (dříve také cystická fibrosa, mukoviscidóza, mukoviscidosa) je dědičně podmíněné onemocnění, které postihuje zejména dýchací a trávící ústrojí, ale i některé další orgány. Projevuje se opakovanými infekcemi dýchacích cest, které postupně způsobují poškození plic. V dýchacích cestách se nemocným tvoří hustý hlen, ve kterém se dobře usídlují bakterie nebo nečistoty. Na tyto bakterie špatně účinkují antibiotika a chronická infekce zhoršuje průběh celého onemocnění. Nemocní se nesmí vzájemně stýkat, aby se těmito bakteriemi nenakazili. Špatně také tráví potravu, protože jim nefunguje správně slinivka břišní, vylučující trávící enzymy. Proto neprospívají, ačkoli hodně jedí. Přes zlepšující se léčebné možnosti je cystická fibróza zatím stále nevyléčitelné onemocnění, polovina nemocných se dnes v České republice dožívá 32 let. Zdroj: www.helpnet.cz